Nadir Hastalığı Olan Çocukların ve Ailelerinin Yaşadıkları Güçlükler / Dr. Merve Deniz Pak Güre
Nadir hastalıklar deyince ne anlamalıyız?
Nadir hastalıklar bir toplumda diğer hastalıklara kıyasla daha az sayıda görülen hastalıklar olarak en genel hatları ile tanımlanabilir. Bu hastalıkların görülme oranları bölgeler arasında farklılık göstermektedir. Örneğin Avrupa ülkeleri 2000 kişide 1 görülen hastalıkları; Amerika 200.000 kişide 1 görülen hastalıkları nadir olarak kabul etmektedir. Ülkemizde ise Avrupa ülkelerindeki sınıflamaya benzer biçimde 2000 kişide 1 görülen hastalıklar nadir olarak tanımlanmaktadır. Örneğin toplumda yaygın olarak şeker, tansiyon, kalp ve damar hastalıkları gibi hastalıkları görmekteyiz. Ancak bu hastalıkların haricinde az sayıda kişide gördüğümüz SMA, DMD, Fenilketonüri (PKU), Kistik Fibrozis, Rett Sendromu ve nadir görülen kanserler gibi hem çocukluk hem yetişkinlik döneminde gördüğümüz hastalıklar da bulunuyor. Aynı zamanda bu hastalıklar vücudun pek çok sistemini (dolaşım, solunum, sindirim, boşaltım, metabolizma, bağışıklık gibi) etkileyebiliyor. Kronik tipte olan bu hastalıkların büyük bir çoğunluğunda hastalığın teşhisi oldukça güç olup tedavi seçenekleri ise kısıtlı olabiliyor. Bu hastalıkların tedavisinde kullanılan tedavi imkânları ise genellikle oldukça yüksek maliyetleri beraberinde getirebiliyor. Nadir hastalıklar Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde görülmekte olup Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahip olarak yaşamına devam ediyor.
Nadir hastalığı olan çocukların yaşadıkları güçlükler nelerdir?
Nadir hastalıkların yaklaşık %80’i genetik kökenli olduğundan dolayı daha çok çocukluk döneminde görülmeye başlıyor. Bu hastalıkların seyrine ve özelliklerine bağlı olarak nadir hastalığı olan çocuklar pek çok güçlüklerle karşılaşıyorlar. Bu güçlükleri fiziksel ve psikososyal alanlar başlıkları altında incelememiz mümkün. İlk olarak fiziksel güçlüklere baktığımızda çocukların nadir hastalığın ortaya çıkardığı fiziksel semptomlar ile baş etmeye çalıştığını görmekteyiz. Hastalığın semptomlarından dolayı atak, ağrı, acı ve yorgunluk gibi fiziksel zorluklar yaşanabiliyor. Şüphesiz her nadir hastalığın kendine ait bir özelliği bulunuyor. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulabiliyor. Bu hastalıklar kimi zaman yoğun ilaç tedavilerini, cerrahi tedavileri, fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamalarını ve psikoterapi hizmetlerini gerektiriyor. Bu noktada nadir hastalığa teşhis konulması için genellikle birden fazla sağlık merkezine ziyaretlerin yapılması, hastalığa teşhis konulması için gerekli olan tanı kitleri ile görüntüleme yöntemlerinin yetersiz olması, nadir hastalıklar alanında uzmanlaşmış sağlık personeline ulaşamama gibi sorunlar yaşanabiliyor. Kimi zaman ise nadir hastalıklar ileri düzey yeti yitimlerine sebep olabiliyor ve bu durum engellilik koşulları yaratabiliyor. Bu durumda da çocukların engel türlerine göre çeşitli yardımcı medikal ekipmanlar kullanması gerekebiliyor. Ve ne yazık ki nadir hastalığa sahip çocukların %30’u 5 yaşını göremeden yaşamını yitiriyor. Bu durumun en temel sebebi; nadir hastalıkların %95’inin tedavisinin olmamasından kaynaklanıyor. İkinci olarak ele alabileceğimiz alan ise psikososyal yönlerle ilişkili olabilir. Ruh sağlığının olumsuz etkilenmesi (depresyon, anksiyete görülmesi; üzüntü, korku, çaresizlik, umutsuzluk, suçluluk ve stres gibi olumsuz duyguların ortaya çıkması), nadir hastalıkların önemsiz olduğu yönündeki algılarla mücadele edilmesi, geleceğe yönelik belirsizliğin yaşanması, damgalanma, okul sistemi ile ilişkilerin (akranlar ve öğretmenlerle ilişkilerin olumsuz etkilenmesi, okula uyum sağlayamama, akademik başarıda düşüş, akran zorbalığına maruz kalma, öğretmenlerle hastalık ve tedavi süreçlerinin gereksinimleri hakkında müzakere edememe gibi) olumsuz etkilenmesi, baş etme ve sorun çözme becerilerinde düşüş, aile sisteminde çatışmalar ve iletişim sorunları, sosyal izolasyon, profesyonel ruh sağlığı hizmetlerine erişimde güçlük yaşanması, sosyal çevredeki bireylerden yeterince sosyal destek alamama gibi durumlar görülebilmektedir. Tüm bu süreçler nadir hastalığı olan çocukları gerek fiziksel gerekse psikososyal yönlerden olumsuz etkileme riski yaratmaktadır.
Nadir hastalıklar, bakım veren aileyi nasıl etkiliyor? Bu ailelerin sosyal-psikolojik ortamı nasıl, ne tür özellikleri var? Sorunları ve gereksinimleri nelerdir?
Nadir hastalığı olan çocukların ailelerinde hastalığın nasıl deneyimlendiği önemli bir sorun ve ihtiyaç alanıdır. Çünkü nadir hastalık deneyimi, yalnızca çocuğu değil aynı zamanda çocuğun ilişkide ve etkileşimde bulunduğu sosyal çevreyi de etkilemektedir. Bu sosyal çevre içerisinde de çocuğun temasının en yüksek olduğu kişiler genellikle aile üyeleri olmaktadır. Aile üyeleri çocuğun nadir hastalık deneyimi sürecinde genellikle bakım verme rollerini üstlenen konumda bulunmaktadır. Bakım verme sürecinde aile üyeleri nadir hastalığı olan çocuğun tıbbi, psikososyal ve ekonomik gereksinimlerinin karşılanmasında aktif roller üstlenmektedir. Nadir hastalığın kronik yapısı göz önüne alındığında aile üyeleri için bakım verici roller uzun yıllar boyunca devam etmektedir. Ebeveynlerin birincil amacı nadir hastalığı olan çocuğun tedavisi için karşılarına çıkan engellere ya da zorluklara uyum sağlamak, kaynaklara ulaşmak ve psikososyal yönden çocuğun gelişimini desteklemektir. Öte yandan bu süreçte ebeveynlerin kendine ve ailesine bakmak, ailedeki herkesin sağlıklı bir yaşam sürmesini sağlamaya çalışmak nihai amaçlar arasında bulunmaktadır. Bu bağlamda da ailedeki üyelerin gereksinimlerinin karşılanması için hareket etme ve fedakârlık yapma motivasyonu ön plandadır. Aile üyeleri bakım sürecinde sahip oldukları bakım sorumluluğundan kaynaklı olarak kimi zaman çalışma yaşamına devam etmek veya bakım vermek için işten ayrılma kararı almak durumunda kalabilmektedir. Sağlık harcamaları için finansman ayrılması ve bütçe yönetimi ile sağlık bakımının yönetilmesi konuları yüksek maliyetler yaratan nadir hastalıklar aile için zorlayıcı olabilmektedir. Bununla beraber hastalık sürecinde gerekli hallerde evde fiziksel düzenlemelerin yapılması, bakım verme sorumluluğunu almanın yanı sıra aile üyesinin kendi fiziksel (beslenme, uyku, dinlenme gibi) ve psikososyal ihtiyaçlarının karşılanmasında yaşanan zorluklarla mücadele edilmesi gibi konular ön plana çıkmaktadır. Aile üyeleri kimi zaman kendi sağlık koşullarını göz ardı etmekte, yorgunluk, kırgınlık, uykusuzluk, yetersiz beslenme, iştahsızlık ve kilo verme, baş ağrısı yaşama gibi deneyimler yaşamaktadır. Sosyal sorunlar bağlamında ailede izole olma, yalnız hissetme, aile üyelerinden, arkadaşlardan veya sağlık personelinden yeterli desteği görememe, iş ve özel hayat dengesini kuramama, benzer sorunları yaşayan ailelere ulaşamama, eş ve kardeşlerle olan ilişkilerde sorunlar yaşama gibi güçlükler de yaşanabilmektedir. Bakım verme sürecindeki sorumlulukları sebebiyle aile üyelerinin kendi sosyal yaşamlarındaki aktivitelerin geri planda kaldığı, sosyalleşmek amacıyla diğer insanlarla ilişki kurmaya çalıştıklarında ise çocuklarının kullandıkları medikal ekipmanların taşınmasının veya bazı nadir hastalıklardan dolayı uygulanması gereken diyetlere dışarıda uyulmasının zor olmasından, sosyal etkinliklere katılma imkânları sınırlanabilmektedir. Tüm bu yönlerden bakıldığında ailelerde fiziksel, psikososyal, ekonomik ve bilgiye ulaşım gibi farklı alanlarda gereksinimlerin olduğunu ve yaşam kalitesinin olumsuz etkilendiğini görmek mümkündür.
“Aile yılmazlığı” nedir? Ailedeki inanç sistemi ve beklentileri yılmazlık açısından değerlendirir misiniz?
İngilizcede ‘resilience’ olarak ifade edilen yılmazlık kavramı Türkçede psikolojik yılmazlık, esneklik, direnç gibi anlamlara gelmektedir. Yılmazlık en temelde krizlerin ve yaşamdaki güçlüklerin üstesinden gelme, yılmazlık kavramı psikolojik yönden dayanıklılık, baş edebilme, toparlanabilme ve yeniden ayağa kalkabilme gücüne sahip olabilme durumunu açıklamaktadır. Aile yılmazlığı ise bireysel anlamdaki yılmazlık görüşünün ötesinde fonksiyonel bir birim olarak ailede “ilişkisel yılmazlığa” odaklanan, aile sistemini değerlendirme ve müdahale etme düzeyine vurgu yapan bir kavramı işaret etmektedir. Aile yılmazlığı kavramı ailenin yıkıcı bir deneyimle nasıl karşı karşıya geldiğini ve bu sürecin nasıl yönetildiğini, stresle nasıl başa çıkabildiğini, sistemin yeniden etkili bir şekilde nasıl düzenlediğini ve tüm bu süreçlerde ailenin nasıl etkilendiğini anlamayı sağlamaktadır. Aile yılmazlığı kavramı, ailelerin krizleri ve kalıcı stresleri aşmalarını sağlayan kilit süreçleri tanımlamak ve güçlendirmek için yararlı bir çerçeve sunmaktadır. Aile yılmazlığı literatürde 1970’li yıllardan beri çalışılan ve her geçen gün farklı aile sistemleri çerçevesinde geliştirilen bir alan olmuştur. Günümüzde ise aile yılmazlığı çerçevesinin en yaygın olarak ele alındığı model Amerikalı bir sosyal hizmet uzmanı olan Froma Walsh tarafından ortaya konulan aile yılmazlığı değerlendirme çerçevesidir. Walsh ailelerin karşı karşıya kaldıkları stresin çok boyutlu ve sosyokültürel bağlamlarda incelenmesi gerektiğini belirtmektedir. Bu yaklaşımdan hareketle oluşturulan modelin üç temel dayanağı bulunmaktadır. Bunlar ailedeki inanç sistemleri, organizasyon kalıpları ve iletişim süreçleridir. İlk olarak inanç sistemlerine bakıldığında inançlar aile sisteminin kim olduğunu ve deneyimlerini nasıl anlamlandırdığını içermektedir. Başka bir deyişle inanç sistemleri, ailenin krizi veya olumsuz bir durumu ve bunun karşısındaki seçenekleri nasıl gördüğüne ilişkin süreci ifade etmektedir. Bu noktada yaşanan sorunun aile için anlamının ne olduğu, aile üyelerinin durumlar karşısında karamsar olup olmadığı, umut ve maneviyat bileşenleri değerlendirilmelidir. Ailenin, sorunu/krizi nasıl anlamlandırdığını keşfetmek, yılmazlık etkenlerini ailedeki ilişkisel süreçlerde bulmaya çalışmak, krizi aile tarafından paylaşılan bir meydan okuma olarak görmek, yaşanan sorunları anlaşılabilir kılmak, bu sorunları yaşayan ailenin yalnız olmadığını kavramak, uyum duygusu kazanmak, olumsuz durumun değerlendirilmesinde açıklayıcı olmak, geleceğe ilişkin beklentilerin ifade edilmesini kolaylaştırmak, umut aşılamak, yenilikçi çözümler için cesaret vermek, zorlukların üstesinden gelme konusunda güven duymak, ailenin güçlü yönlerini keşfetmelerini sağlamak ve teşvik etmek, nelerin değiştirilemeyeceğini kabul etmek ve belirsizliği tolere etmek, yeni olasılıkları, kaynakları ve beklentileri öngörmek ve ilham vermek, ailenin yaşadığı sorun karşısında değişimin sağlamasını ve ailede pozitif büyümenin gerçekleştirilmesini desteklemek, ailenin yaşamdaki önceliklerini yeniden değerlendirmesini ve değişim yaratmasını sağlamak ailenin inanç sistemleri açısından önemlidir.
Önerilen destek modellemelerde ne tür kriterler söz konusu ediliyor? Sizin modellemenizdeki önerileriniz nelerdir?
Ülkemizde nadir hastalıklar alanında özellikle tıbbi açıdan sunulan hizmetler bulunmakta ve her geçen gün gelişmeye devam etmektedir. Fakat nadir hastalıklar alanında yalnızca sağlık hizmetlerinin sunumu biyo-psiko-sosyal yani bütüncül iyilik hali yaklaşımına göre yetersiz kalmaktadır. Bu nedenle sağlık hizmetlerinin psikososyal hizmet modelleri ile bütünleştirilmesi esas olmalıdır. Çalışmamızda “Çocuğunda Nadir Hastalık Bulunan Aile Sistemlerinde Aile Yılmazlığını Güçlendirme Model Önerisi” geliştirdik. Bu modelin en temel amacı ailelerin nadir hastalık deneyimi karşısında yılmazlık süreçlerinin geliştirilmesidir. Bu model eksenin dört boyutu bulunan müdahale stratejileri geliştirilmesi önerilebilir. Bunlardan ilki aile sistemi odağında yılmazlığı arttırmaya yönelik sistematik müdahalelerdir. Bu kapsamda vaka yönetimi, psikososyal destek, psikolojik ilk yardım, krize müdahale, psikoeğitim, aile danışmanlığı, bilgilendirici çalışmalar, genetik danışmanlık süreçlerini içerebilir. İkincisi sosyal çevre ile destekleyici ilişkilerin tesis edilmesine yönelik müdahaleler odağında eylemi kolaylaştırıcı ve besleyici desteğin sağlanması yoluyla gerçekleştirilebilir. Üçüncüsü sosyal refah kurumlarıyla bağlantıların ve kaynakların geliştirilmesine yönelik müdahaleler odağında ihtiyaçların belirlenmesi ve buna yönelik hizmet sunum sistemlerinin oluşturulması, duygusal, maddi, bilgi ve ağ desteğinin sağlanması olabilir. Dördüncüsü ise politikalar ve yasalar çerçevesinde hizmet sunum sistemlerinin geliştirilmesine yönelik müdahaleler odağında ihtiyaçların belirlenmesi, nadir hastalığı olan bireylerin gereksinimlerine yönelik politika ve hizmet sunum sistemlerinin oluşturulması yönünde olabilir.
Diğer Röportajlar
